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~~~——记天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红
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2025年11月07日 星期五
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“带着4000份爱,成为他人生命的守护人”
——记天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红
记者 孟若冰

  “这些荣誉,不只是对我个人的认可,更让我笃定,多年来为罕见病病友奔波的每一步都有意义、有价值,这些荣誉不是终点,而是传播温暖与希望的新起点,希望可以帮助更多病友实现自立自强,用生命之光照亮更多人。”

  从荣获全国自强模范称号,到登上2025年第三次“中国好人榜”,2025年,对天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红来说,意义非凡。

  她高兴之余,更多的是感谢:“我的生命就是一场场爱心接力的结果,没有大家的关爱和支持,就没有我的今天,我要把这份爱一直传递下去。”

  身高1.1米、骨折31次、听力障碍……魏瑞红出生在河北省一个普通家庭,出生仅28天,就出现左臂骨折,没过几天右臂也骨折了。随后,她被确诊为成骨不全症。

  “一个不经意的小动作都可能引起骨折。”魏瑞红说,他们这类患者,也被称为“瓷娃娃”,“上学的时候,老师和同学们都很照顾我,轮流陪我谈心、抱我去厕所、帮我背书包,是家人无私的爱和大家的关照,让我有了更多战胜困难的力量。”

  好不容易通过高等教育自学考试,顺利拿到心理学大专文凭,又相继获得国家心理咨询师三级、二级资格证书,一切刚要好起来的时候,病魔再一次找上魏瑞红。

  2012年,她被诊断为颅底凹陷症。病情危急,急需手术,否则有生命危险。在朋友的帮助下,身处绝境的魏瑞红决定发起求助:义卖心理咨询时间筹集手术治疗费用。

  2012年12月12日,一条求助信息发出:4000份爱,重燃生命与梦想,期待每人捐出100元,挽救轮椅上的心理咨询师(一份爱、一百元、一小时心理咨询)。

  魏瑞红说,她是一名心理咨询师,她希望以这种价值交换的方式在网上寻求帮助。不到一个月,上千名爱心人士伸出援手,筹得40万元,解了她的燃眉之急。

  为了纪念这段经历,魏瑞红后来写道:“我的生命开启了全新的时刻,在大家助力下我得以重生。如今,我带着这4000份爱,重燃了生命和公益梦想,也成为他人生命的守护人。”

  一次次与罕见病的生死博弈,让魏瑞红对生命有了更深刻的认知:“要为真正需要自己的人和事而活。”手术成功后,她本打算用4000小时心理咨询兑现对爱心人士的承诺,却不料电话那头传来清一色的叮嘱:“先照顾好自己。”

  “这份信任与承诺无法兑现,怎么办?我便以自己为载体,接过这4000份爱,传递给需要的人。”魏瑞红说。

  “病友在哪里,我对他们的支持就要在哪里。”2013年,天津市武清区人民医院成立成骨不全症特色科室。在此基础上,魏瑞红创办了太阳语罕见病心理关怀中心,为患者及家属提供心理疏导、康复救助、就医咨询、职业生涯辅导等公益服务。

  为了给罕见病患者搭建学习平台,魏瑞红还和志愿者们共同发起了“太阳语梦想学院”公益项目,积极开展线上教学,组织以就业为导向的技能培训。

  不仅如此,她还不断探索残障人士就业新模式,为他们提供多元化就业渠道。截至目前,已有数十名残障人士在魏瑞红和太阳语伙伴的帮助下,找到了设计师、插画师、手工师等工作。

  谈及未来,魏瑞红充满信心:“我希望像太阳语的标识一样,5个颜色不同的小人带着不同的生命姿态和生命色彩,互相支持、互相帮助,一起组成一个初升的太阳,让每个人沐浴在温暖的阳光下!”

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