第12版:读书·汇思 上一版3  4下一版  
 
标题导航
回到首页 | 标题导航
2024年03月04日 星期一
3 上一篇  下一篇 4 放大 缩小 默认
相信“相信”的力量(图)
周春华
《相信》,蔡磊著,中信出版社2023年3月出版。

  本书讲述了作者蔡磊与渐冻症抗争的心路历程。京东集团原副总裁蔡磊曾经是无数人奋斗的榜样,但在他41岁时,这位“上帝的宠儿”与世界“五大绝症之首”渐冻症狭路相逢,于是他开始了人生中最后一次“创业”,通过链接自己的资源,对渐冻症发起全面“总攻”。全书围绕希望与绝望两条主线展开,分为四部分:拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空。从这四部分的题目就能感觉到作者起起落落的心,感受到他希望中的绝望、绝望中的希望。

  不同的人能从这本书里看到不同的故事与自己。有人看到了不离不弃的爱情,有人看到了逆境中的创业,有人看到了生命的顽强,有人看到为大我舍小我的博大之爱。

  进入2024年,蔡磊的病也进入第五个年头了,也就是医生宣告的生命的最后一年。

  绝望

  生存期2—5年,200多年来治愈率为0——这就是渐冻症患者面对的现实,也是全书无法摆脱的一条主线,是全书所有叙事的背景。这种绝望不是主观的表达,而是一种客观的存在,它像一个幽灵跟随在所有的讲述之后。绝望不单表现为生命的无望,也表现为内心的落差。就像作者所说:“见过光明的人便不能再忍受黑暗,见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。”依赖现有的医学模式与医学科技,每一位渐冻症患者唯一的命运就是等待:等待自己已经知道的结果,等待可数的生命一天一天减少,等待身体一点点丧失原来习以为常的刷牙、吃饭、呼吸等机能,等待死亡慢慢降临……而作者却刚刚收获爱情,并有了爱情的结晶,孩子的生命刚刚开始,他的生命却迎来了倒计时。这本书的诞生原因也是由于这个幼小的生命:写一本家书,把短短40多年的人生经验留给他,让他懂事后看到父亲真切的生活,知道他是个努力认真的人。

  抗争

  面对绝症,蔡磊没有等,而是选择了另一条路。

  开始的抗争是自己单打独斗,为自己寻“神医”、觅良药。经过一次又一次的寻医问药,也经历了一次又一次善意或恶意的被骗,他意识到,依靠“大师”或“神医”,根本带不来“奇迹”。而现代医学也明确地告诉他,渐冻症没有“万分之一”,治愈率为0。

  生命被丢在一片旷野之上,前面看不见古人,后面看不见来者。他能做的只有成为单枪匹马的骑士,孤身一人骑向一片荒原,也许荒野之后还是荒野,但他也只能策马前行。他明白,自己有限的生命可能等不到渐冻症被攻克的那一天,但他依然选择破冰前行,为了后来的渐冻症患者不再绝望,有药可用,有医可治。

  他说:“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

  住院期间,他开始最后一次“创业”。写作此书时,已经是蔡磊被确诊的第4个年头了,死亡正在一步步逼近。他说:“这4年我把我在这个世界上愿意做的有价值的事基本都做了,为攻克渐冻症竭尽全力……死而无憾了。”

  他建立的患者数据库已链接超万名患者,成为世界最大的渐冻症民间数据平台;他建设了全球第一个规模化配备基因改造的大动物用于渐冻症研究的生物试验平台;他带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用,从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库;他成立了“攻克渐冻症慈善信托”,是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托,并成立了与渐冻症相关的基金会。

  希望

  正是因为蔡磊的努力,一批国内外顶级专家开始专注被人漠视了200多年的渐冻症。

  蔡磊拜访了10位以上院士、100多位和肌萎缩侧索硬化或神经退行疾病有直接或间接研究关系的专家学者、公益人士,以及难以计数的病友。科学界普遍认为把研发力量投入到渐冻症领域,是一项遥遥无期的漫长马拉松,正是因为蔡磊的以“身”推动,使国内外一些顶尖科学团队改变了方向,把渐冻症列入主攻方向。这样的例子很多,例如国际上最早在成年哺乳类动物上运用大脑内源性胶质细胞原位直接转分化为功能性神经元的先驱者之一、前宾夕法尼亚州立大学终身教授陈功,因为蔡磊,把渐冻症当成了自己的主攻方向之一,他表示:“我们希望能够加快研发进度,在渐冻症领域有所突破,给病人带来一些希望。”

  万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。虽然这些努力还没有对渐冻症产生直接的影响,但至少让200多年来陷入漫漫黑夜的人,有了瞭望的方向。

3 上一篇  下一篇 4 放大 缩小 默认
版权说明:天津日报报业集团所属10报2刊所有作品,版权均属于天津日报报业集团,受《中华人民共和国著作权法》的保护。所有关于天津日报报业集团及其子报子刊内容产品的数字化应用,包括但不限于稿件签约、网络发布、转稿等业务,均需与天津日报报业集团商谈,与天津日报报业集团有互换稿件协议的网站,在转载数字报纸稿件时注明“来源-天津日报报业集团-XX报”和作者姓名,未与天津日报报业集团有协议的网站,谢绝转稿,违者必究。
天津日报报业集团法律事务部