2023年年底,上海交通大学附属医学院根据中国老年保健协会阿尔茨海默病分会发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》以及2023年国内公开发布的阿尔茨海默病最新临床实践和研究进展及公开数据,撰写发布了《2023年中国阿尔茨海默病:事实与数字》。这份报告指出,我国60岁以上的人群中,痴呆患者约有1500万,其中阿尔茨海默病患者达1000万,在国人疾病死因中排行第五。遗憾的是,在医学如此发达的今日,仍然没有可以根治阿尔茨海默病或者让病情逆转的有效手段,阿尔茨海默病因此也被称为“温柔的绝症”。
2024年9月,河南文艺出版社新书《当妈妈患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》问世。这是一本纪实文学,作者在书中翔实记录、展现了阿尔茨海默病患者的生存境况以及患者家属所面临的困境、压力和痛苦。
在作者30岁这年,远在武汉的他接到了二哥的两个电话。二哥在电话中告诉他说觉得母亲有些不对劲——胸闷气短、郁郁寡欢,忘性也变得十分大。兄弟二人最开始还以为母亲并没有什么大问题,没想到这一切都是阿尔茨海默病的初期征兆。而这一通电话,也彻底改变了作者的人生轨迹。彼时的他在武汉刚刚和一个湖北女孩安定下来,一边计划经营一家酒吧,一边从事着自己热爱的写作事业。这通电话后,作者毅然决然地放弃武汉安稳的生活,回到郑州将全部的心血和精力投入到对母亲的照护中。
从2010年10月开始陪护母亲,到2021年9月母亲因全身器官衰竭而离世,共经历了10年零10个月的时间。十年间,作者历经了种种磨难,阿尔茨海默病不仅折磨着他的母亲,也给他带来了巨大的痛苦。他目睹母亲从一个健全、美丽、坚强、和善的女人,渐渐变成一位不能自理、无法对外界作出回应、只能佝偻在轮椅里任由他人摆布的老太太。其中的心碎与焦灼,非亲历之人而不能知。
作为纪实文学,作者在其中毫无避讳地讲述了这十年间的辛酸苦辣,许多故事都令读者潸然泪下。
本书揭露了阿尔茨海默病所谓“她就算忘记一切,也不会忘记爱你”背后的残酷真相。除此之外,本书还非常详尽地介绍了患者家属从发现患病征兆、确诊到护理的种种经验。作者的母亲从出现阿尔茨海默病的征兆到完全无法自理,十年的漫长机能退化过程中出现了种种问题,比如肌肉僵硬带来的疼痛;比如长时间无法运动带来的便秘、褥疮;比如失去排便意识导致的大小便失禁等等。作者在十年的陪护中,一点点摸索出管理病情发展不同阶段母亲的方法,不厌其烦又事无巨细,令人动容。在书中的第十一章,作者还专门分出了一小节,介绍阿尔茨海默病的陪护指南,包括适合患者的流质食物、轮椅款式、陪护用品,阿尔茨海默病患者的便秘、褥疮、行动困难等等问题。总之,作者通过本书不仅展现了阿尔茨海默病患者的真实生存情况,还分享了对病患的陪护经验,可以说它既是感人泪下的纪实文学,又是不可多得的陪护指南。
作者在书中同样揭露、思考了有关阿尔茨海默病的社会问题。
首先是社会对阿尔茨海默病患者人文和精神关怀的忽视。作者母亲在确诊之前,由于症状表现不典型,走了许多的弯路,曾一度被诊断为“心肌缺血”“抑郁症”,多方求医问药后,最终在某家医院确诊。然而医生在下诊断时,却毫不避讳地当着作者和母亲的面说:“这就是老年痴呆呀!”一句话令当时还尚存理智的作者母亲崩溃大哭。2005年,日本便将“痴呆症”更名为“认知症”;2010年,我国香港地区将“老年痴呆症”更名为“脑退化症”;2012年我国卫生部也正式申请将“老年痴呆病”更名为“阿尔茨海默病”,但目前社会大部分人对阿尔茨海默病的认知还停留在“老年痴呆”上。而“老年痴呆”这一刺耳、赤裸的用词无疑会同时给病患和家属带来刺激和伤害。2012年时,我国医学名词审定委员会专家也承认,“阿尔茨海默病”名词的规范使用“还需要一个过渡,就好像汉字的简化字和繁体字一样,使用需要一个过渡”,这需要大量的医务人员、新闻媒体人、出版从业者等等人员共同努力。
其次是当下公共照护体系的不完善。尽管目前已经有许多大城市的社区提供老年人日间照护服务,但是相比起一些发达国家和地区,我国的老年人社会支持体系还不够普及和完善。在母亲患病的十年期间,作者放弃自己的事业和前途,全身心地投入到对母亲的照拂中。家庭的日常开支、母亲的医药费依赖于妻子和二哥以及亲朋好友的接济。而阿尔茨海默病又不同于其他的老年疾病,除了生活不能自理,大部分患者还会出现因为器质性病变而产生的幻觉、妄想、抑郁而导致的骂人、打砸东西的暴力行为。因此,一个家庭一旦有一位成员确诊阿尔茨海默病,就意味着必须有另一位家庭成员放弃自己的一切去照护病患。此等精神压力和经济压力对一个普通家庭来说是无法想象的。近几年来,我国在阿尔茨海默病的关照方面展开了一些破冰行动,如一些一线城市的社会福利中心专门增设了失智病房,一些经国务院和教育部批准的教育培训机构也开始展开失智老人照护职业技能的培训与考试。作者也相信,在老年化日趋严峻的当下,国家的相关制度和体系会一步一步健全完善,全面实现“老有所终”。
作者是不幸的,残酷的疾病过早地带走了他还年轻的母亲的生命,也带走了他十年的人生奋斗黄金时间。然而他又是幸运的,在十年的陪护中,无数好友向他伸出援助的手,他和他的湖北女孩恩爱如初,女儿也在充满爱和责任的家庭氛围中长大。
有人说,死亡不是生命的终点,遗忘才是。而当遗忘先于死亡发生,生命又该何去何从?亲人的离世从来令人感伤,可如此漫长的告别又当如何释怀?本书记录的十年,是母子间相濡以沫,彰显孝心与亲情的十年;也是充满着煎熬与折磨、挑战与考验的十年。这是一份珍贵的家庭切片,也是一部发人深省的社会档案。