本报讯(记者 韩雯 通讯员 慈轩)4月17日是世界血友病日。为了普及血友病知识,让社会公众更加了解和关注血友病群体,昨日,我市开展“世界跃变 友爱不变”2023年世界血友病日主题活动。老同志、市慈善协会会长散襄军出席。
活动中,市慈善协会相关负责人向参会嘉宾介绍了我市对血友病患者的援助项目。爱心企业捐赠资金用于支援血友病项目。散襄军在讲话中,鼓励血友病患者要树立信心,健康成长,希望有更多的爱心企业、爱心人士伸出援助之手,共同关注血友病群体,支持血友病援助项目。
据介绍,当前,血友病患者使用的重组人凝血八因子(拜科奇/科跃奇)药品已纳入我市医保报销范围,但考虑到医保报销后,患者家庭负担依然较重,为了进一步减轻患者家庭的经济负担,从2012年开始市慈善协会开展血友病患儿援助项目。今年该项目援助对象是具有本市户籍,家庭生活困难,参与中华慈善总会“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”,符合相关医学标准的18岁以下(含18岁以上仍在学)血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗,除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外,剩余个人负担部分按照50%的比例给予资助,使低保患者基本实现零自付,非低保患者自付金额不足总药价的10%。