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2025年02月21日 星期五 上一期  下一期
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红桥区培智学校
用爱守护“来自星星的孩子”
通讯员 王瑞荣

  你是否见过这样的孩子?他可能坐在某一个固定的位置,一动不动,时常出现一些重复刻板行为,或者有社交障碍,不会与人沟通交流,仿佛活在自己的世界,或无法安坐、无法控制情绪,甚至会出现攻击行为和自伤行为等等,你是否会觉得这孩子没礼貌、是个“淘气包”?其实,他们只是没有与这个世界同频连接,他们有着异于常人的思维方式,就像夜空的星星,不属于地球却在天空闪亮,所以,他们被称为“星星的孩子”,也是医学上被称为孤独症或自闭症的孩子。

  在红桥区培智学校,孤独症和疑似孤独症学生占比达50%,老师们会为每个孩子进行评估,定制个别化训练计划,进行针对性训练,促进康复。阳阳(化名)是一个可爱的小男孩,大眼睛像星星般亮晶晶,就是看不到任何情绪,是今年9月入学的新生。经过评估,他属于中度孤独症儿童。“刚见到阳阳的时候,他完全没有社交能力,也没有眼神交流,一句话也不说,他不知道饿,也不知道冷,就连疼痛也不能清晰感知。”阳阳的班主任邢丽丽说,阳阳明显的刻板行为之一就是将喝进嘴里的水吐在桌上,然后用自己的衣袖来回擦桌面,如果受到制止,他就会握紧小拳头不断击打自己的下巴,刚开学那段时间,经常能看到孩子的面部总是带着明显的伤痕,那是要求得不到满足时,阳阳自伤留下的。老师们根据阳阳的评估结果为其制定了个别化训练方案,提升阳阳的安坐能力以及穿衣如厕等适应性行为技能,同时也运用强化、消退、代币系统等行为矫正策略来矫正他自伤、刻板玩水等问题行为。

  三个多月过去了,阳阳的自伤行为已经逐渐减少,也慢慢适应了班级生活。“前几天,阳阳突然脱掉了自己的外套,这在之前从未有过,我准备重新替他穿上,结果发现袖子玩水弄湿了,我当时很惊喜,这证明阳阳对潮湿有了不舒服的感觉,这是一个很大的进步。”邢丽丽笑着说,还有一天放学,阳阳在校门口叫了同班同学的名字,就是简单的两个字,却让阳阳的姥姥喜极而泣,让那个总眼含泪花不断向老师致歉和道谢的老人看到了希望。对于一个孤独症孩子而言,这样一个平常的行为,是很了不起的,这就意味着这些“星星的孩子”在接受专业的康复训练后,逐渐能够感知外界、适应环境,甚至可以掌握基本生活技能。

  但如果当“星星的孩子”成了自己的孩子,作为父母,要更加勇敢接纳并正确认知。园园(化名)今年8岁,来自山东。在她3岁多的时候,家人就发现她对外界没有感知,可是她的妈妈认为只是孩子发育慢,家里环境不好,等孩子大一些,换个住所,就会一切正常。“园园妈妈其实不是不知道孩子生病了,她只是心底不愿意接受现实,这是很多父母的心理,也是人之常情,但是早点治疗,对于孩子而言,治疗效果会更好。”园园的班主任白雪说。园园5岁多,她的妈妈开始带她接受专业的治疗,他们慕名来到红桥区培智学校。

  入学后,园园经过评估是重度孤独症儿童,无语言、刻板行为明显。“上学第一天,她的爸爸送她进教室坐到第6个座位上,之后那几天,她都坐在这个固定的位置上一动不动,一天不吃不喝不上厕所,也不参与学习活动,我们尝试沟通干预也没有成功,这让所有任课老师感到很挫败。”白雪说。之后,白雪为园园定制了一个适应学校生活的计划,以园园的座位为圆心,以日常校园生活区域为半径设计了活动路线。计划刚开始,园园爸爸每天上午10点到校,带她从教室的第6个座位站起来出门走到厕所,如厕、洗手、去饮水处接水,然后再回到教室坐在第6个座位上。从第三周开始,园园爸爸开始带她从教室的第6个座位出发到达电梯,下到一楼,穿过走廊,进入餐厅洗手,坐在靠窗固定座位,就餐,然后按照原路返回教室第6个座位,帮助园园建立这一行走路线和任务流程。1个月后,园园熟悉了老师,便由老师继续带她每天按照路线行走;3个月后,园园终于熟悉了路线,适应了学校生活。现在,园园已经在培智学校生活三年了,她不仅适应了学校环境,还在妈妈的陪伴下,适应了小区和小区周边的社会环境。“孤独症孩子不能完全回归正常,但他们经过科学干预和治疗,却有很大可能接近正常儿童的发展水平,我们要给孩子们更加充足的时间,静待花开。”白雪说。

  小安(化名)刚上一年级的时候,多动、经常离开座位,不能安坐,没有语言能力,留给班主任刘昀的第一印象是像个小猴子一样,经过评估发现他属于轻度孤独症儿童。随后,老师们根据小安的情况开展一对一训练,将“安坐、等待、轮流等课堂常规”作为首要目标并贯穿在学习与生活中,根据小安的现有能力,依照设定目标,开展有梯度的多样化训练。目前上五年级的小安已经能够安坐,安静听讲。“小安情商很高,学习能力也很强,很多事情教一遍就能记住,后面我们将进一步发展他的沟通能力,支持他融入正常生活。”刘昀说。

  正是对这一个个“星星的孩子”充分关爱帮助,现在,红桥区培智学校的孤独症康复研究工作室已形成了一套较为成熟完善的融合教育体系,普小的教师也加入了该工作室,与研究团队一起关注课程调整和孤独症学生问题行为与情绪的改善,发展学生社交能力,分析、探索孤独症儿童的普特融合教育。相信在红桥特教教师的共同努力下,在对他们不断训练和干预下,更多像阳阳、园园一样的孩子将能够适应环境,学会基本生活生存技能,更多像小安一样的孤独症儿童,将有机会回到普通学校上学,开出属于他们自己的生命之花。

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